Маленький киевлянин Коля Мостовой страдает от редкой болезни - синдрома Драве. Ему нужны дорогостоящие лекарства и лечение, а быть таким, как все дети, он уже не сможет никогда. Тем не менее, его мама не унывает и все силы отдает сыну. Об этом пишет «Наш Киев».
Подпишись на наш Viber: новости, юмор и развлечения!
ПодписатьсяСиндром Драве – это болезнь, которая встречается крайне редко. Она проявляется рано, еще в младенчестве, и сопровождается тяжелыми приступами, устойчивостью к терапии и отставанием в психическом развитии малыша. Причина его возникновения – генетическая, его нельзя ни вылечить, ни исправить.
Мама мальчика, Александра Мостовая, ведет странички в соцсетях, где рассказывает о том, как живется ее сыну с редким диагнозом.
Мальчику сейчас 10 лет, а первый приступ эпилепсии случился у него в пять месяцев. До этого он был обычным здоровым ребенком, у родителей тоже никаких отклонений не наблюдалось. После второго приступа родители поняли, что это не случайность, а настоящая проблема.
«Врачи убеждали, что не стоит паниковать, так как Коля все время развивался нормально. Они говорили: «Такое бывает. Перерастет». Но после года стало понятно, что нифига это не так. И у нашего сына — эпилепсия», - говорит мама.
Врачи не могли сказать, какая форма болезни у мальчика, иногда ошибались и приписывали не те лекарства.
«Мы поняли, что в Украине нам не помогут, и начали собирать деньги на обследование за границей. В это время нам посоветовали доктора в Украине — Наталью Крушинскую… Она сказала, что подозревает у Коли синдром Драве. Наталья также сказала, что в Италии по этому симптому принимает профессор Шарлотта Драве. Она подтвердила диагноз и назначила Коле лечение, которое начало помогать. Но Коле тогда было четыре с половиной года. Для установления диагноза, которое обычно происходит в первый год жизни ребенка, это очень поздно», - добавляет Александра.
Сейчас мальчику лучше, но еще случаются приступы от повышения температуры.
В обществе к детям с инвалидностью относятся неоднозначно. Бывало, что другие мамы на площадке говорили: «Убери своего овоща от моего ребенка!» или «Зачем ты его родила?», а если у мальчика случался приступ, срочно протирали своих детей влажными салфетками.
Первое время семья Коли никуда не выходила – ни на прогулки, ни на детские праздники. После знакомства с другими семьями с похожими проблемами оказалось, что ребенку нравится компания.
«Да, мы понимали: сын не все может, как другие дети. Все равно за ним нужно постоянно смотреть. Он убегает, не осознает, что может потеряться. Но это лучше, чем сидеть дома», - говорит женщина.
Сейчас Коля учится в специализированном учебном заведении, во втором классе, в обычной школе с инклюзивной системой ему было тяжело.
Как сообщал Знай. ua, украинцам пообещали "крутое пике" из-за лишения субсидий, не поможет даже рост минималки.
Также Знай. ua писал, что львовяне массово закупают новые машины, конец эпохи бедности.
