Маленький киянин Коля Мостовий страждає від рідкісної хвороби - синдрому Драве. Йому потрібні дорогі ліки і лікування, а бути таким, як всі діти, він вже не зможе ніколи. Проте, його мама не сумує і всі сили віддає синові. Про це пише «Наш Київ».
Підпишись на наш Viber: новини, гумор та розваги!
ПідписатисяСиндром Драве - це хвороба, яка зустрічається вкрай рідко. Вона проявляється рано, ще в дитинстві, і супроводжується важкими нападами, стійкістю до терапії і відставанням в психічному розвитку малюка. Причина його виникнення - генетична, його не можна ні вилікувати, ні виправити.
Мама хлопчика, Олександра Мостова, веде сторінки в соцмережах, де розповідає про те, як живеться її синові з рідкісним діагнозом.
Хлопчику зараз 10 років, а перший напад епілепсії стався у нього в п'ять місяців. До цього він був звичайним здоровою дитиною, у батьків теж ніяких відхилень не спостерігалося. Після другого нападу батьки зрозуміли, що це не випадковість, а справжня проблема.
"Лікарі переконували, що не варто панікувати, так як Коля весь час розвивався нормально. Вони говорили: "Таке буває. Переросте». Але після року стало зрозуміло, що ніфіга це не так. І у нашого сина - епілепсія", - каже мама.
Лікарі не могли сказати, яка форма хвороби у хлопчика, іноді помилялися і приписували не ті ліки.
«Ми зрозуміли, що в Україні нам не допоможуть, і почали збирати гроші на обстеження за кордоном. У цей час нам порадили доктора в Україні — Наталію Крушинську... Вона сказала, що підозрює у колі синдром Драве. Наталя також сказала, що в Італії з цього симптому приймає професор Шарлотта Драве. Вона підтвердила діагноз і призначила колі лікування, яке почало допомагати. Але Колі тоді було чотири з половиною роки. Для встановлення діагнозу, яке зазвичай відбувається в перший рік життя дитини, це дуже пізно", - додає Олександра.
Зараз хлопчикові краще, але ще трапляються напади від підвищення температури.
У суспільстві до дітей з інвалідністю ставляться неоднозначно. Бувало, що інші мами на майданчику говорили: "Прибери свого овоча від моєї дитини!" або "Навіщо ти його народила?", а якщо у хлопчика траплявся напад, терміново протирали своїх дітей вологими серветками.
Перший час сім'я колі нікуди не виходила – ні на прогулянки, ні на дитячі свята. Після знайомства з іншими сім'ями зі схожими проблемами виявилося, що дитині подобається компанія.
"Так, ми розуміли: син не все може, як інші діти. Все одно за ним потрібно постійно дивитися. Він тікає, не усвідомлює, що може загубитися. Але це краще, ніж сидіти вдома", - каже жінка.
Зараз Коля навчається у спеціалізованому навчальному закладі, у другому класі, у звичайній школі з інклюзивною системою йому було важко.
Нагадавши, нардепи вщент рознесли поданий Кабміном Проект бюджету на 2021 рік, сотні мільйонів на "відосики" і дачі.
Як повідомляв Знай. ua, українцям пообіцяли "Круте піке" через позбавлення субсидій, не допоможе навіть зростання мінімалки.
Також Знай. ua писав, що львів'яни масово закуповують нові машини, кінець епохи бідності.
